Kada čitamo i govorimo o autizmu, možemo se susresti s raznim pojmovima, kao što su pervazivni razvojni poremećaj, autistični poremećaj, Rettov poreme ćaj, dezintegrativni poremećaj u djetinjstvu, Aspergerov poremećaj i nespecificirani pervazivni razvojni poremećaj (PDD-NOS), što može biti zbunjujuće. No danas, točnije od 2013. godine i petog izdanja Dijagnostičkog i statističkog priručnika duševnih poremećaja (DSM - V) uvodi se jedinstveni termin poremećaj iz spektra autizma (PSA).Prema najnovijoj definiciji, on je neurorazvojni poremećaj koji karakteriziraju: 1. teškoće u socijalnoj komunikaciji, odnosno interakciji te 2. ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja, interesa i aktivnosti.
O uzrocima PSAUnatoč zaista brojnim istraživanjima, naprednim metodama genetskih analiza, snimanja mozga i ostalog, uzrok pojave PSA-a i dalje je dobrim dijelom nerazjašnjen.Glavnim se uzrocima u posljednje vrijeme smatraju utjecaji nasljeđa, moždana oštećenja i poremećaji moždane funkcije, biokemijske osobitosti, poremećaji kognitivnih procesa i jezično-govornog razvoja te poremećen emocionalni razvoj.Uvriježeno je mišljenje kako nema jedinstvenog uzroka, nego je riječ o interakciji nekolicine čimbenika.
Koliko se često PSA javlja i zašto je taj broj toliko velik?Centar za kontrolu i prevenciju bolesti u SAD-u (eng. CDC) iznosi podatke o učestalosti od jednog na 68 djece dobi od 8 godina.Teško je odgovoriti zašto se PSA danas pojavljuje toliko često. Mnogo oprečnih teorija stoji iza toga pitanja i o tome se može zaista mnogo pročitati i čuti, a teško je donositi sudove o istinitosti navedenih podataka. Sa sigurnošću se može tvrditi jedino to da iza ovako velikog broja stoje sljedeće činjenice:
U samom nazivu dijagnoze stoji riječ spektar, što znači da osobe s PSA-om mogu funkcionirati zaista različito. Jednaku dijagnozu imaju odrasle osobe koje ne govore, ne mogu samostalno živjeti i brinuti se za sebe, ali i primjerice Anthony Hopkins, jedan od najpoznatijih i najtalentiranijih glumaca na svijetu.
Današnji se stil života uvelike razlikuje od onog i ne tako davnog. Svi smo danas izrazito informirani jer je bilo koja informacija na svijetu od nas udaljena otprilike 5 klikova na našem mobitelu. Dakle, sve se više piše o PSA-u i važnosti rane intervencije pa se roditelji sve ranije javljaju svojim pedijatrima kada su zabrinuti za djetetov razvoj. Samim time, više će djece i s blažim znakovima PSA-a biti dijagnosticirano i evidentirano.
Poremećaji komunikacije, jezika i govora kod osoba s PSA-omPojmovi komunikacija, jezik i govor mogu zvučati kao gotovo iste stvari, ali se uvelike razlikuju. Više o njima možete pročitati ovdje.Dakle ukratko, komunikacija je baza, temelj za razvoj jezika (razumijevanje govora) te na kraju i govora.
To znači da, primjerice, ako Matej, dok se igra s tatom, ne gleda u istu igračku kojom se igraju i koju tata imenuje (Vidi auto, ide brm-brm, vozi vozi, bum!), ne može naučiti da je ta igračka auto i sve ono što auto radi. To zovemo združenom pažnjom i ona omogućava usvajanje jezika. To je ono što mala djeca s PSA-om ne usvoje na vrijeme i što nam najčešće prvo otkriva da je u pitanju ova vrsta teškoće.Možemo na drugi način reći da djeca s PSA-om ne razumiju što znači komunicirati, dakle postoji teškoća u toj samoj bazi za usvajanje jezika i posljedično govora. To u praksi izgleda ovako - djeca s PSA-om često znaju imati relativno širok rječnik, što znači da znaju imenovati mnogo slika iz slikovnica, znaju brojiti do 100, recitirati cijelu abecedu, cijele pjesmice napamet… ali te riječi koje poznaju ne znaju funkcionalno upotrijebiti. Kada budu žedna neće znati reći Bocu! ili Tata, daj piti! premda te riječi znaju izgovoriti. Ne shvaćaju da je ta riječ sredstvo koje im omogućava da dobiju ono što žele.Ako dijete i ne govori, ono i dalje može znati komunicirati, a komunicirati se može i pogledom i pokazivanjem prstom. Kod djece s PSA-om izostaje kontakt očima i gesta pokazivanja jer su i to komunikacijska sredstva, a ta djeca ne razumiju kako komunikacija funkcionira (neki u većoj mjeri, a neki u manjoj).Djeca s PSA-om koja s vremenom i shvate da je govor sredstvo komunikacije služit će se njime mnogo češće samo za to da ispune svoje želje i potrebe (imperativna funkcija komunikacije - Daj mi! Hoću to!), a ne da s bližnjima podijele nešto što im je zanimljivo ili ih veseli (deklarativna funkcija komunikacije - Mama, mama, vidi toranj!). Općenito, bit će manje komunikacijskih razmjena.Jezično-govorne sposobnosti djece s PSA-om protežu se na kontinuumu od potpuno nerazvijenog funkcionalnog jezika i govora, preko atipičnog i stereotipnog govora (primjerice, ponavljanje naučenih rečenica s TV reklama ili obraćanje sebi u trećem licu) pa do urednog razvoja jezika i govora.Novija istraživanja pokazuju kako 20% populacije osoba s PSA-om ne razvije funkcionalni govor.
Zašto djeca s PSA-om lako pamte sadržaje s ekrana?Zanimljivo je da djeca s PSA-om vrlo često brže i bolje usvoje engleski od hrvatskog jezika ili lako usvoje fraze koje upotrebljava, primjerice, Peppa pig nego ono što slušaju od roditelja ili prijatelja iz vrtića. Zašto je to tako?Djeca urednog razvoja jezik uče spontano, iz socijalnih interakcija s ljudima koji ga okružuju, imitirajući ih. S druge strane, djeca s PSA-om imaju velike teškoće upravo s tim najvažnijim alatima za usvajanje jezika: imitacijom i socijalnom interakcijom. Socijalna im je interakcija otežana i na neki način zbunjujuća, ometajuća i time nije optimalan način učenja pa i ne mogu iz nje efikasno usvajati jezik. Također, vještine verbalnog i neverbalnog imitiranja su im smanjene.Crtići s druge strane ne podrazumijevaju dvosmjernu komunikaciju, dijete može biti samo promatrač. Osim toga, Peppa se uvijek izražava istom intonacijom glasa i često upotrebljava iste fraze (Svi vole skakati po blatnjavim lokvicama!). To im uvelike olakšava usvajanje jezika, odnosno novih riječi i pojmova. Imitirati im je teško, no istraživanja su pokazala da će osoba PSA-om s 80% većom točnošću imitirati radnju s videa nego što će to činiti uživo.
Na koje se sve načine očituje PSA?Kao što je već spomenuto, PSA se očituje vrlo različito od djeteta do djeteta, odnosno osobe do osobe. Primjerice, navedeni kriterij teškoće u socijalnoj komunikaciji može biti izražen kao nerado stupanje u kontakt s vršnjacima, teško ostvarivanje interakcije iako želja za druženjem postoji ili kao jače izraženo osamljivanje.Tko god je čitao nešto više o PSA-u mogao je vidjeti da osobe s PSA-om mogu biti visokofunkcionirajuće i niskofunkcionirajuće. Ta nam odrednica na prvu može dati okvirnu informaciju o tome kako se ta osoba može ponašati u određenim situacijama i primjerice kakav će školski sustav moći pohađati. No zašto su nam ta dva pojma preširoka i mogu nam dati površne informacije o toj osobi, pogledajmo na iduća dva primjera.Zamislit ćemo dvoje djece s PSA-om od kojih se jedno opisuje kao visokofunkcionirajuće, a drugo niskofunkcionirajuće. No opisat ćemo i njihove vještine u području kontakta očima (pogleda u sugovornika), socijalne interakcije, govora, širine interesa, funkcioniranju unutar i izvan rutina te senzorne osjetljivosti. To su neke od važnijih odrednica, iako ih možemo navesti i više.Primjer 1: IvanRecimo ovako, Ivan se opisuje kao dječak s visokofunkcionirajućim PSA-om jer ide u 4. razred redovite osnovne škole, ima odlične ocjene, govori i ima vrlo širok rječnik i mnogo različitih interesa. No Ivan teško stvara nova prijateljstva jer unatoč tome što se dobro izražava, osjeća nelagodu kada vršnjaka gleda u oči i ne zna kako bi ga pozvao na igru. Također, jučer nakon škole bio je vrlo nervozan jer na putu kući nije vidio mali autobus broj 5 koji obično vozi u to vrijeme. Uz to, kada je došao kući, počeo je vikati i plakati jer je tata, promijenivši žarulju u lampi u dnevnom boravku, stavio jaču žarulju jer nije više imao one uobičajene kakve Ivan voli. Ta mu je nama neznatno jača svjetlost izrazito smetala i nije se mogao umiriti sve dok tata nije otišao do dućana i kupio onakvu žarulju kakvu Ivan voli i stavio je u lampu.
Primjer 2: MajaS druge strane, djevojčicu Maju opisuju kao niskofunkcionirajuću jer ne govori, nego komunicira s pomoću sličica simbola, ima vrlo oskudan kontakt očima i polazi također 4. razred, ali u specijaliziranoj ustanovi za odgoj i obrazovanje. Ali Maja je naučila ostvarivati dobru socijalnu interakciju unatoč tome što ne gleda sugovornike u oči i s pomoću svojih sličica uspijeva u potpunosti prenijeti sve svoje potrebe i misli, čak i neznancima, primjerice kada kupuje pecivo u pekari. Ima široke interese o kojima s drugima može komunicirati pomažući si sličicama, ne ovisi o rutinama i nema specifičnih senzornih osjetljivosti.
Što dokazano pomaže u radu s djecom i osobama s PSA-om?Nedostatan broj pružatelja usluga za djecu i osobe s PSA-om, kao i sve veća svjesnost o tom poremećaju otvorili su tržište za niz intervencijskih pristupa. Mnogi intervencijski pristupi koji se uvode u sustave socijalne skrbi i zdravstva atraktivnog su nazivlja, no upitne kvalitete i često ne podrazumijevaju interakciju s djetetom s PSA-om koja je kod ove skupine kvalitativno drukčija i teško ju je ostvariti.Znanstveno utemeljenim intervencijama smatraju se one intervencije za koje postoje dostatni dokazi da rezultiraju pozitivnim učincima za djecu i osobe s PSA-om. Navest će se nekoliko pristupa koji dokazano pomažu u radu s djecom i osobama s PSA-om:
Aktivno uključivanje roditelja u intervenciju Provodi se poučavanjem roditelja kako primijeniti različite strategije poticanja u domu i/ili u zajednici te kako na taj način unaprijediti širok raspon vještina i smanjiti nepoželjna ponašanja.
Rasporedi Poznato je kako djeca s PSA-om teško podnose promjene aktivnosti (vole rutine). Isto tako, pokazuju mnogo bolje sposobnosti vizualne obrade naspram auditivne. Djeci s PSA-om prelazak s aktivnosti na aktivnost olakšan je ako mogu predvidjeti što dolazi sljedeće te ako im je ono što se od njih očekuje prikazano vizualnim putem, npr. sličicama ili fotografijama.
Socijalne priče Socijalne su priče kratke, individualizirane priče izrađene da djetetu opisuju situacije, osobe, vještine, događaje ili koncepte u kojima se naglašavaju obilježja željenog oblika ponašanja, npr. što učiniti ako ti dijete u vrtiću uzme igračku iz ruke i jako se naljutiš?
Skriptiranje Skriptiranje je intervencija koja osobi s PSA-om pruža vodstvo kako se koristiti jezikom za započinjanje interakcije ili odgovaranje u određenim situacijama na način da joj se pruže fraze ili rečenice koje će joj pomoći uspješno sudjelovati u nekoj aktivnosti ili u interakciji (Ja jako volim gledati filmove. Koji je tvoj omiljeni film?). U tome pomažu audio i videosnimke i/ili slike i tekstovi.
Poticanje jezične proizvodnje Pristupu koji se odnosi na poticanje jezične proizvodnje cilj je kod osobe s PSA-om uspostaviti sposobnost (vokalne) verbalne komunikacije, odnosno funkcionalne upotrebe govora. Ovdje se podrazumijeva i uvođenje potpomognute komunikacije (slike, geste).
Zaključno o terapijskim pristupimaTijekom rada s djetetom treba promatrati dijete kako bi se otkrilo što ga motivira te strukturirati učenje prema njegovim interesima (slijediti “vodstvo djeteta”). Dakle, ciljevi poticanja ostaju isti, ali se stručnjak, materijali i okolina prilagođavaju trenutačnom interesu i fokusu pažnje djeteta te se ciljano iskorištavaju situacije kako bi se dijete poučilo ciljanome ponašanju.Primjerice, u terapiji je dijete vrlo suženih interesa koje još ne govori te ga se poučava komunikaciji s pomoću sličica (npr. PECS). Obožava paliti i gasiti svjetlo. To je stereotipna radnja koje bismo se „htjeli riješiti“, no koristimo se njome kako bismo ga podučili komunikacijskim vještinama, odnosno da će dajući sličicu prekidača smjeti paliti i gasiti svjetlo. Time kao prvu riječ, tj. sličicu za podučavanje biramo sličicu prekidača. Iako bismo više voljeli da je ta riječ mama, piškiti ili boli me, krećemo od onoga što je djetetu najveća motivacija i uzbuđenje.Kao što je vidljivo iz navedenoga primjera, slijediti „vodstvo djeteta” s PSA-om može predstavljati izazov kako roditeljima, tako i stručnjacima. Razlog je tome što vrlo često dijete s PSA-om okolinu istražuje na drukčiji način od vršnjaka urednog razvoja i ne sudjeluje u svim aktivnostima i ponašanjima koje pretpostavlja njegova prirodna okolina. Za to je stručnjacima, a napose roditeljima katkad potrebno mnogo strpljenja, kreativnosti, timskog rada i stručne podrške.
Spektar autizma
Literatura
Jančec, M., Šimleša, S. i Frey Škrinjar, J. (2016). Poticanje socijalne interakcije putem socijalnih priča u dječaka s poremećajem iz spektra autizma. Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 52(1), 87-99.
Jezernik, N. (2016). Jezične osobitosti predškolske djece s poremećajem iz spektra autizma. Diplomski rad. Zagreb: Sveučilište u Zagrebu, Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet.
Popčević, K., Ivšac Pavliša, J., Bohaček, A.-M., Šimleša, S. i Bašić, B. (2016). Znanstveno utemeljene intervencije kod poremećaja iz spektra autizma. Hrvatska revija za rehabilitacijska istraživanja, 52(1), 100-113.
